Richard S.

Je suis né le 19 août 1966, je ne pesais qu'1,2 kg et si je vous raconte brièvement mon histoire, c'est pour vous insuffler l'optimisme et la sérénité qui n'a cessé de m'habiter depuis maintenant 39 ans.

J'étais un nouveau-né " poids plume " et le diagnostic d'anémie de BD n'est intervenu que lorsque j'avais 2 ans. Je fus alors soigné exclusivement à la cortisone ce qui ne m'empêcha nullement d'avoir une enfance heureuse, de nombreux amis et des activités telles que l'athlétisme. Je n'ai jamais ressenti de réelle différence avec les autres enfants et prendre mon traitement me semblait naturel.

A l'âge de 15 ans, la cortisone n'a plus suffit et j'ai commencé à être transfusé à raison de 3 culots toutes les 5 à 6 semaines, avec une faible dose de cortisone en supplément et du Desféra® pour éliminer le surplus de fer. J'ai ensuite obtenu mon BAC, puis un BTS et je suis entré dans la vie active comme tout un chacun. Je travaille sans difficulté particulière et je ne suis pas plus arrêté que mes collègues.
Je me suis marié et notre petite Emma est née en 1999. Elle a aujourd'hui 6 ans et se trouve en pleine forme, sans anémie.

En 1999 c'est aussi l'époque à laquelle on m'a proposé de faire partie d'un test sur le Primpéran®. Il se trouve que j'ai la chance d'y répondre et 30 mg de Primpéran® additionnés de 10 mg de cortisone par jour me permettent de me passer totalement de transfusion. Nous envisageons à ce jour de doubler notre bonheur en ayant un deuxième enfant.

Je termine ce petit mot par ma phrase favorite : "ce n'est qu'une anémie !"

Pas de défaitisme, ni de tristesse ! Mon anémie ne m'a jamais empêché de mener à bien mes projets et j'ai le sentiment d'avoir une vie heureuse et remplie des mêmes joies que connaissent les gens qui ne sont pas anémiés.

Richard