M. et Mme G.

Nous sommes les parents d'un petit garçon qui est touché par cette maladie. Il a aujourd'hui six ans. La maladie de BLACKFAN-DIAMOND a été décelée à l'âge de 2 mois de vie, lors de sa visite chez le pédiatre. DAMIEN a aujourd'hui 2 frères: Alan 4 ans et Erwan 2 ans. Ses deux frères se portent bien, ils ne sont pas touchés par la maladie. Par chance, la moelle de l'un d'eux est compatible avec la sienne. Comme vous l'avez vécu, nous avons vécu nous aussi des moments très difficiles. Nous n'avons pas beaucoup d'informations sur cette maladie, on sait que le problème est dans sa moelle osseuse. DAMIEN vit assez bien sa maladie; quelque fois un ras le bol s'installe avec les perfusions sous cutanées de Desféral à la maison. Nous sommes heureux de pouvoir rejoindre votre association afin d'apporter et de recevoir une aide sur cette maladie.