M. Mickaël C.

J'ai entrepris de vous faire ce témoignage afin de vous aider à mieux vivre la maladie qui vous touche.

Je m'appelle Mickaël, j'ai 28 ans et je suis le père de 3 enfants : 2 filles de 12 et 8 ans, et un garçon de 16 mois. Ce petit garçon a eu la mauvaise idée de copier un peu trop son père : nous sommes tous deux atteints de la maladie de BLACKFAN-DIAMOND. Je vais vous démontrer que l'histoire d'une vie mal commencée peut à la fin bien tourner.

C'est donc à l'âge de 2 mois que m'a été faite ma première numération globulaire, suite à l'insistance de ma mère auprès des médecins, du fait de ma pâleur par rapport à mes soeurs. Résultat: 250 000 globules rouges/ml. Le diagnostic ne tarda pas : BLACKFAN-DIAMOND. Étant donnée la gravité de la maladie et surtout les moyens des hôpitaux à l'époque, je fus transféré à l'hôpital St-Louis à Paris, dans le service du professeur Jean Bernard, (mes parents habitaient à 500 Km de PARIS, à St-Nazaire en Loire Atlantique). J'y ai été soigné par transfusions et par corticoïdes (à forte dose, mais je ne sais pas lesquelles). 4 mois plus tard, puisque l'on pouvait me soigner sur place, je suis rentré chez mois sous surveillance: numérations hebdomadaires, ponctions de moelle mensuelles. Ces dernières étaient à l'époque, faites sans aucune anesthésie : je peux vous dire que je m'en souviens. J'ai eu beaucoup de transfusions. Les doses de corticoïdes faisaient dire aux médecins que je ne devrais pas être grand (maximum 1 mètre 50 et certainement assez "rondouillard"; cela était vrai lorsque j'étais enfant (à 10 ans je mesurais 1 mètre 20 pour 27 kg ). Ma croissance s'est développée vers 16 ans. Jusqu'à cet âge, je mangeais aussi très très peu mais les choses changent : je mesure aujourd'hui 1 mètre 68 et je pèse 72 Kg. Ma scolarité a été normale avec quelques arrêts nécessaires aux examens et une petite restriction : le sport. Un certificat médical stipulait qu'atteint d'une anémie, de gros efforts physiques m'étaient interdits, mais que moi seul connaissais mes limites ; qu'il fallait que je fasse du sport, pas un marathon. J'ai donc fait ce que j'ai voulu (handball, rugby). Je voulais essayer, décider après. J'ai essayé, et j'ai dû arrêter, mais le principal est que j'ai essayé et que l'on m'a laissé le faire. Je suis le seul à connaître mes propres limites et j'essaie de les repousser toujours. Mon adolescence fut normale; j'ai eu un vélo, une mobylette, j'avais beaucoup de copains comme tous les adolescents. Certains étaient au courant de cette petite différence, d'autres non. Je vie donc presque normalement avec 30 mg de cortancyl un jour sur deux. Par chance, mon fils et moi n'avons aucun signe extérieur visible de la maladie. Il est donc impossible à quiconque de deviner quoi que ce soit. La force que j'ai est très certainement due au fait que je ne m'avoue jamais vaincu. De plus, j'ai un métier très physique puisque depuis 10 ans, je suis docker. En 28 ans, les progrès de la médecine sont évidents. Il n'y a plus besoin d'hospitalisation aussi longue et des hôpitaux plus proches de vous peuvent vous soigner. Si des transfusions régulières sont nécessaires et que les veines sont difficiles à trouver chez un enfant, il y a la solution du site implantable, ce qu'a mon fils depuis ses trois mois. Pour les ponctions de moelle osseuse, une seule suffira et il existe à présent des anesthésies .... On connaît mieux la maladie et surtout des chercheurs s'y intéressent. Tenez votre enfant au courant de la maladie, faites qu'il soit plus fort qu'elle. Rappelez-vous qu'il est normal et qu'il vivra comme les autres.

Ne cajolez pas plus cet enfant que les autres et ne le surprotégez pas plus. Personnellement, ma force de caractère c'est le rire, tout tourner en dérision, regarder le rose de la vie, ignorer le noir. Cela peut choquer certains, mais le rire est une formidable échappatoire aussi bien pour moi qu'envers les autres personnes. Surtout ne pas s'apitoyer. Je ne sais pas comment je serai demain, alors autant en rire, après je n'en aurai peut être pas le temps. J'espère que ce témoignage vous aidera et qu'il aura répondu à vos principales interrogations.

N'oubliez pas que la recherche avance toujours.