Famille B.

Notre Histoire Ce Mercredi 28 février 2001 restera comme la plus belle et surprenante journée que notre petite famille eut vécu. Tout commença par un réveil pour le moins enchanté, en effet en ouvrant les volets quelle ne fut pas notre surprise en voyant que tout était blanc et que notre région d'ordinaire épargnée par la neige est couverte d'une couche d'un mètre de ces merveilleux cristaux étoilés. La deuxième surprise vint vers midi quand Isabelle nous dit qu'il était temps de nous rendre à la maternité avec 1 mois d'avance. Le bouquet final arriva à 17h05, la petite Manon que nous attendions est en fait un magnifique petit garçon, Thomas. Après quelques précautions pour réchauffer ce petit bout de chou de 2,640 Kg nous nous retrouvions enfin réunis. Les premiers jours furent du pain béni tant Thomas nous apportait joie et amour. Après quelques semaines nous avons remarqué que Thomas était très pale et à chaque visite chez le pédiatre la réponse de celui-ci ne variait pas d'un pouce : " ne vous inquiétez pas, c'est juste un manque de fer ! ". A la visite du 8ème mois nous avons posé un ultimatum au pédiatre, soit il faisait faire des analyses plus poussées, soit nous allions voir ailleurs (il faut reconnaître que Thomas n'avait d'autre symptôme que sa pâleur). La prise de sang fût faite immédiatement et à peine rentrés à la maison le téléphone sonna. Le pédiatre nous demandait de nous rendre d'urgence à l'hôpital central d'Aix en Provence car Thomas n'avait plus que 4,2 mg d'hémoglobine. Ce fût 4 jours où l'angoisse et l'inquiétude ne laissaient place qu'aux transfusions sanguines, au miellogramme et autres examens. Le 4ème jour le médecin eu la franchise de nous dire que le cas de Thomas dépassait ses connaissances et qu'il nous remettait entre les mains d'un Professeur de la Timone à Marseille. …/… Le premier rendez-vous avec le professeur MICHEL mis un nom à cette maladie rare : l'anémie de Blackfan-Diamond. Aux journées d'inquiétude succéda maintenant l'espoir. L'espoir en la recherche bien sûr, mais aussi la confiance que nous accordons au Professeur qui a non seulement la connaissance de cette maladie mais aussi des qualités humaines énormes. Les transfusions se sont succédées pendant 7 mois, alternées de bilans sanguins réguliers, au rythme d'une toutes les 3 ou 4 semaines. Puis la première bonne nouvelle arriva : Thomas est cortico-sensible et sera désormais traité par la cortisone, ce qui évitera dans un premier temps au moins d'avoir recours à la chélation du fer. Grâce au formidable outil qu'est Internet nous avons lu et appris sur la maladie de Tom, jusqu'au jour ou tombé par hasard sur un site nous avons trouvé l'adresse de M. et Mme MULATO. Ces derniers, après un accueil téléphonique chaleureux, nous dirigèrent vers l'A.F.M.B.D. Enfin nous n'étions plus seuls dans nos Alpes de Haute Provence et bien que nous nous voyons que très rarement avec les membres de l'association, des liens très solides se nouèrent. Ensemble nous serons plus fort et la solidarité entre des familles vivant la même chose est un soutien psychologique énorme…