Notre prochaine réunion aura lieu du 29 au 31 Octobre 2010 au Soleil de Jade, La pointe Saint Gildas, 44770 Prefailles.
Site web : Le Soleil de Jade
L'Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond (AFMBD) a été créée en 1996 par des parents d'enfants atteints de cette maladie, avec le soutien d'équipes médicales françaises. Les objectifs de l'AFMBD sont les suivants : "favoriser la recherche médicale sur cette maladie ; "proposer aux familles et aux malades d'une part un cadre d'information, de réunion, et d'échange, d'autre part un soutien moral et financier ; "plus généralement, mettre en œuvre tous les moyens et actions destinés à lutter contre la maladie. Elle organise des réunions annuelles pour rassembler les familles et les adultes Blacfan - Diamond en présence de médecins et de scientifiques.
Professeur Gil TCHERNIA
Docteur Thierry LEBLANC
Service d'Hématologie Pédiatrique
Hôpital Saint Louis
PARIS
et Hôpital Robert Debré
PARIS
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Mise à jour : 09/02/2010