Vous êtes atteint de la maladie de Blackfan-Diamond ou vous venez d’apprendre que votre enfant a cette maladie. Vous vous posez de nombreuses questions. L’AFMBD, Association Française de la Maladie de Blackfan-Diamond est à votre écoute.
Soyez rassurés, cette maladie ne vous empêchera pas ou n’empêchera pas votre enfant de profiter pleinement de la vie. Par contre, il est important et indispensable d’avoir une prise en charge optimale.
L’AFMBD est une association de patients et de leurs familles. C’est d’abord un lieu d’information, d’échange et de convivialité. Elle soutient et collabore aux recherches scientifiques. Vous trouverez sur ce site de nombreuses informations médicales et sociales, en particulier les coordonnées du centre de référence de la maladie de B.D.
Vous y découvrirez également des témoignages, des photos prises lors de différents évènements et les compte-rendus des réunions ainsi que les interventions des médecins spécialistes.

N’hésitez pas à nous rejoindre et à participer à la vie de notre association.

En aucun cas ce site ne peut remplacer la relation que vous devez avoir avec le médecin référent de votre enfant ou avec votre propre médecin référent !

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Mise à jour : 20/11/2010